martes, 22 de junio de 2010

La negación del VIH/SIDA en la Era de Internet

Extraido de: http://cnho.wordpress.com/2010/06/22/la-negacion-del-vihsida-en-la-era-de-internet/#more-11579

Puede parecer sorprendente que 23 años después de la identificación del «Virus de la Inmunodeficiencia Humana» (VIH), todavía existan grupos que nieguen que el virus sea la causa del «Síndrome de la Inmunodeficiencia Adquirida» (SIDA). Esta negación se puso de relieve a nivel internacional cuando en el año 2000 el presidente sudafricano Thabo Mbeki convocó a un grupo de expertos para examinar la causa del SIDA, afirmando no estar convencido de que el VIH era el causante [1]. Sus ideas fueron derivadas al menos parcialmente del material que encontró en Internet [2]. Aunque a finales de año Mbeki adoptó una marcha atrás en el debate [3], posteriormente propuso un re-análisis del gasto sanitario haciendo un menor hincapié en el VIH/SIDA [4].

La negación del VIH se ha arraigado en la población general y ha mostrado su potencial para frustrar los esfuerzos de educación sanitaria y para afectar negativamente a la financiación pública de la investigación del SIDA y a los programas de prevención. Por ejemplo, la AIDS Coalition to Unleash Power (ACT UP) fue durante muchos años el frente de educación y activismo sobre el SIDA. Pero ahora, la rama de San Francisco del grupo se ha unido al movimiento disidente, afirmando en su página web que “el VIH no causa el SIDAlas pruebas de anticuerpos VIH son deficientes y peligrosaslos medicamentos contra el SIDA son un veneno” (http://www.actupsf.com/aids/index.htm). En el año 2000 el mismo grupo escribió cartas a cada miembro del Congreso pidiendo que dejaran de financiar la investigación sobre el VIH [5]. La posición de la rama del ACT UP de San Francisco ha sido condenada por otras ramas del movimiento ACT UP, como la rama de Filadelfia y la del Este de la Bahía (http://www.actupny.org/indexfolder/actupgg.html).

Las estrellas del rock también han intervenido en este tema. Los miembros del grupo “The Foo Fighters” proveyó la música de la banda sonora del reciente documental “The Other Side of AIDS” (“El otro lado del SIDA”) (http://www.theothersideofaids.com/), el cual se pregunta si el VIH es la causa del SIDA. La banda ha ido extendiendo el mensaje de que el VIH no causa el SIDA en sus conciertos [6], y enumera el grupo negacionista del VIH “Alive and Well” como una causa digna en su página Web (http://www.foofighters.com/community_cause.html).

Como estos desafíos a las teorías dominantes han ocurrido mayoritariamente fuera de la literatura científica, muchos médicos e investigadores han tenido el lujo de ignorarlos como creencias marginales y por lo tanto, inconsecuentes. De hecho, Internet ha servido como un medio fértil, carente de referencias y de revisores, para difundir estas creencias negacionistas. El «Group for the Scientific Reappraisal of the HIV/AIDS Hypothesis (“Reappraising AIDS”)» [Grupo para el Replanteamiento Científico de la Hipótesis VIH/SIDA ("Revalorizar el SIDA")] señaló: “Gracias a la ascendencia de Internet ahora somos capaces de dar un nuevo impulso a nuestra campaña de información” [7]. Internet es una efectiva herramienta para seleccionar a los jóvenes, y para la difusión de desinformación en un grupo de alto riesgo de infección por el VIH.

Dos excelentes hojas de datos online han sido preparadas para hacer frente a muchos de los argumentos más utilizados para negar la causalidad del VIH sobre el SIDA [aquí y acá] y por ello no vamos a discutir esto en el presente artículo. En su lugar, vamos a revisar las actuales estrategias intelectuales usadas por el movimiento de negadores del VIH. Aunque otras formas de negación de la ciencia no se discuten específicamente, las características descritas a continuación se aplican a muchas otras formas de negación popular, incluyendo la negación de la evolución, la enfermedad mental, y el Holocausto.

Importantes Negacionistas y Grupos Negacionistas.

Uno de los grupos negadores del VIH más importante en la actualidad es el «Christine Maggiore’s “Alive and Well”» (antes “HEAL,” Health Education AIDS Liaison) (http://www.aliveandwell.org/). La historia de la vida de Maggiore es el eje de este grupo. Diagnosticada con el VIH en 1992, Maggiore afirma estar libre de síntomas desde los últimos 14 años sin el uso de antirretrovirales, incluyendo inhibidores de la proteasa [10]. Ella ha adquirido importancia y se ha visto envuelta por la controversia en los últimos años, tras dar a luz y la lactancia materna a sus dos hijos, Charles y Eliza Jane. Nunca realizó la prueba del VIH a sus hijos ni tomó la medicación antirretroviral durante el embarazo o después de la lactancia materna [11]. Eliza Jane murió en septiembre de 2005 por una neumonía relacionada con el VIH [12], aunque Maggiore sigue sin estar convencida de que el VIH jugara algún papel en la muerte de su hija [13] y continúa predicando su mensaje a otras madres seropositivas.

Peter Duesberg inició el movimiento de la negación del VIH con un artículo de 1987 que sugiere que el VIH no causa el SIDA [14]. Mientras que él ya no está en la vanguardia de este movimiento, los argumentos esgrimidos por otros se remontan a sus publicaciones.

Celia Farber es un periodista que ha pasado gran parte de su carrera cubriendo el VIH. Farber es el autor de un reciente artículo de Harper’s en el que repite las afirmaciones de Duesberg de que el VIH no causa el SIDA [15], y recientemente ha escrito un libro sobre “la oscura historia de la ciencia del SIDA” [16].

Hay graves contradicciones dentro del movimiento de negadores del VIH, y las personas citadas anteriormente son sólo la punta del iceberg. Grupos negacionistas del VIH difieren incluso en el principio más básico: ¿el VIH no existe en absoluto? No obstante, los desacuerdos dentro del movimiento se pasan por alto por el bien de presentar un frente unificado.

Teorías Conspiratorias y la Desconfianza Selectiva de la Causa del SIDA.

Que el VIH es la causa básica del SIDA es el dictamen consensuado y firmemente arraigado de la comunidad científica, basado en más de dos décadas de sólida investigación. Por consiguiente, los negacionistas proceden a desestimar este consenso, ya sea denigrando el concepto de autoridad científica en general, o con el argumento de que a nivel general la comunidad del VIH está intelectualmente comprometida. Por lo tanto, no es sorprendente que la mayor parte de la literatura negacionista más reciente refleje una desconfianza básica hacia la autoridad y las instituciones médicas y científicas. En su libro, Christine Maggiore, agradece a su padre Robert, “quien me enseñó a cuestionar la autoridad y defender lo que es correcto” [10]. Del mismo modo, la matemática Dr. Rebecca Culshaw, otra negacionista del VIH, afirma: “Como alguien que ha sido criada por padres que desde muy joven me enseñaron a no creer nunca cualquier cosa sólo porque ‘todo el mundo acepta que es cierto’, yo ya no puedo sentarme y no hacer nada, contribuyendo con ello a esta locura“[17].

Desconfiando de la medicina general, muchos de quienes niegan el VIH buscan a su vez tratamiento en la medicina “alternativa”. Un practicante de esta medicina, el Dr. Mohammed Al-Bayati, sugiere que las “toxinas” y el consumo de drogas, en lugar del VIH, causan el SIDA [18]. El Dr. Al-Bayati se beneficia personalmente de su negación del VIH: 100$/hora, Al-Bayati realiza consultas sobre “cuestiones de salud relacionadas con el SIDA, las reacciones adversas a las vacunas y medicamentos y la exposición a productos químicos en el hogar, el medio ambiente o lugar de trabajo” (http://www.toxi-health.com/). Del mismo modo, el proveedor de vitaminas y negacionista del VIH, Matthias Rath, no solo introdujo las vitaminas como un tratamiento para el SIDA [19], sino que su portavoz se negó a ser entrevistado por la revista Nature Medicine afirmando que la revista es “financiada totalmente por farmacéuticas”[20].

Los negacionistas argumentan que dado que los científicos reciben dinero de subvenciones, de su fama y del prestigio resultante de sus investigaciones, es de su interés mantener su status quo [15]. Por ello este tipo de pensamiento es conveniente para los negacionistas ya que les permite elegir a qué autoridades creer y cuáles descartar, como parte de una gran conspiración. Además de su selectividad, su lógica interna también es inconsistente. Por ejemplo, ellos rechazan los estudios que apoyan la hipótesis del VIH tachándolos de parciales por ser financiados por “farmacéuticas”, mientras que aceptan sin crítica alguna el testimonio de quienes niegan el VIH aunque estos tengan una importante participación financiera en sus modalidades de tratamiento alternativo.

Retratar la Ciencia como Fe y el Consenso como Dogma.

Dado que las ideas propuestas por los negacionistas no cumplen con los rigurosos estándares científicos, no pueden aspirar a competir con las teorías convencionales. No pueden elevar el nivel de sus creencias a las normas generales de la ciencia, por lo que tratan de reducir el estado de la ciencia hasta el nivel de la fe religiosa, caracterizando el consenso científico como dogma científico [21]. Como un negador del VIH citado en el libro de Maggiore [10], comentó:

Hay ciencia clásica, la forma en la que se supone que trabaja, y luego está la religión. Recuperé mi cordura cuando me di cuenta de que la ciencia del SIDA era un discurso religioso. Iré a la tumba sin entender por qué todos se apresuran a aceptar todo lo que les dijo el el gobierno como la verdad. Especialmente el mito central: la causa del SIDA es conocida“.

Otros sugieren que el espectro completo de la ciencia moderna es religión [22].

Los negacionistas también se retratan a sí mismos como escépticos trabajando por quebrar una creencia errónea y arraigada. Ellos argumentan que todos aquellos científicos que hablan en contra de la “ortodoxia” científica, son perseguidos y despedidos. Por ejemplo, los negadores del VIH hablan mucho de la desaparición de la carrera de Peter Duesberg, alegando que cuando comenzó a hablar en contra del VIH como la causa del SIDA, fue “ignorado y desacreditado” por su disidencia [23]. El presidente sudafricano Mbeki fue incluso más lejos: “En un período anterior en la historia humana, estos [disidentes] serían herejes que serían quemados en la hoguera!” [1].

Los negadores del VIH acusan a los científicos de anular la disidencia respecto a la causa del SIDA, y de no permitir que teorías “alternativas” sean oídas. Sin embargo, esta afirmación podría aplicarse a cualquier teoría científica bien establecida que se vea desafiada por nociones pseudocientíficas políticamente motivadas -por ejemplo, los retos creacionistas a la evolución. Además, como la negación plausible del VIH puede reducir el cumplimiento de las prácticas de sexo seguro y el uso de medicamentos contra el VIH, lo que potencialmente está costando vidas, esto motiva a las comunidades científicas y sanitarias a excluir la negación del VIH de cualquier foro público. (Una editorial expresó sin rodeos que la negación del VIH es “charlatanería mortal“) [24]. Porque la negación del VIH no es científicamente legítima, tal exclusión está justificada, pero sirve de combustible para que los negadores clamen su opresión.


La opinion del experto y la promesa de la futura aceptación científica..

A pesar de la condenación de la autoridad científica y del consenso por los negadores del VIH, estos nunca han cesado de trabajar para armarse de su propia lista de científicos y otros profesionales que apoyen sus ideas. Como resultado, los negacionistas afirman que están en la cúspide de mayor aceptación en la comunidad científica al mismo tiempo que afirman ser una causa débil debido a la “ortodoxia establecida”, representada por los científicos que creen que el VIH causa el SIDA.

En un esfuerzo por apoyar sus propias afirmaciones de que un número cada vez mayor de científicos no cree que el VIH cause el SIDA, el grupo “Reappraising AIDS” ha publicado una lista de firmantes que aceptan la siguiente declaración:

Es ampliamente creído por el público en general que un retrovirus llamado VIH causa el grupo de enfermedades llamado SIDA. Muchos bioquímicos ahora cuestionan esta hipótesis. Nosotros proponemos la realización de una revisión profunda de la evidencia presente a favor y en contra de esta hipótesis que sea llevada a cabo por un grupo independiente. Además proponemos que deben ser pensados y realizados estudios epidemiológicos críticos” [25].

Estos firmantes no hacen, sin embargo, sugerencias acerca de quien debe ser el “adecuado grupo independiente”, ya que presumiblemente, muchos científicos ya han sido “adoctrinados” en la creencia de que el VIH causa el SIDA. (De hecho, muchos de los firmantes de esta declaración carecen de cualificación alguna en virología, epidemiología o incluso de una base en biología). También ignoran miles de estudios epidemiológicos que ya han sido publicados en la literatura científica. Y los firmantes no pueden proporcionar un caso convincente de que existe una aceptación generalizada en la comunidad científica de su posición marginal.

Sin embargo, Farber escribió en un artículo de 1992 que “cada vez más científicos están comenzando a cuestionar la hipótesis de que el VIH por sí solo crea el caos en el sistema inmune que causa el SIDA” [26]. Del mismo modo, el artículo aparecido en Marzo de 2006 en la web negacionista “New AIDS Review” afirma que, en referencia a la teoría de que el HIV causa el SIDA: “… la fábrica de este manto teórico está raída hasta el punto de desintegración” [27]. La mayoría de los científicos, por supuesto, no creen en la inminente desaparición de la teoría del VIH, sino que continúan produciendo nuevas investigaciones sobre la prevención y el tratamiento del VIH y publicando miles de trabajos cada año sobre este tema.

Además, los negadores explotan el sentido del juego limpio presente en el mundo académico, y también en el público en general, especialmente en las sociedades abiertas y democráticas. Pidiendo un debate imparcial entre opiniones disidentes, el análisis independiente de pruebas, y la apertura a las alternativas es probable obtener apoyo, independientemente del contexto. Sin embargo, es un engaño del movimiento negacionista del VIH sugerir que existen serias dudas sobre la causa del SIDA.


Haciendo retroceder los postes [de meta].

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De todas las características de los negacionistas, empujar repetidamente hacia atrás el poste de meta -o el umbral de las pruebas requeridas la aceptar la teoría- es a menudo la más reveladora. La estrategia de hacer retroceder el poste de la portería es simple: siempre exigen más evidencia de la que en la actualidad se puede proporcionar. Si tales evidencias son proveídas en una fecha posterior, basta con modificar las demandas para exigir aún más pruebas, o se niegan a aceptar el tipo de evidencia que se está ofreciendo.

En la década de 1980 los negadores del VIH argumentaban que la terapia de medicamentos contra el SIDA era ineficaz, que no prolongaba de manera significativa la supervivencia y que de hecho, resultaba tóxica y dañaba el sistema inmunológico [28]. Sin embargo, después de la introducción de nuevos cócteles de fármacos más eficaces en la década de 1990, la tasa de supervivencia aumentó de forma impresionante [29]. Los negadores del VIH ya no aceptan el criterio de la efectividad de los fármacos como evidencia, y por lo tanto la teoría del VIH/SIDA. Incluso las pilas de papeles y libros publicados sobre el tema no son suficientes. Christine Maggiore escribe en su libro, “Desde 1984, más de 100.000 artículos se han publicado sobre el VIH. Ninguno de estos papeles, por separado o en conjunto, ha sido capaz de demostrar eficacia razonable o probar que el VIH causa el SIDA” [10].

Los negadores del VIH también rechazan arbitrariamente las categorías de las pruebas, a pesar de que son generalmente aceptadas por distintas disciplinas científicas. Por ejemplo, niegan la evidencia inferencial que el VIH causa el SIDA, incluidos los datos que examinan su cercana relación con el Virus de la Inmunodeficiencia Simia (SIV) en los estudios genómicos y de los animales [30]. Del mismo modo, rechazan la correlación como algo insuficiente para establecer causalidad [28]. Sin embargo, que múltiples correlaciones independientes apunten a la misma causalidad —que en este caso es que el VIH causa el SIDA— es una forma legítima y ampliamente aceptada de evidencia epidemiológica para establecer causalidad. El mismo tipo de pruebas, por ejemplo, se ha utilizado para demostrar que fumar causa ciertos tipos de cáncer de pulmón.

¿Cuáles son sus alternativas?

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Después de tantas críticas ofrecidas por los negacionistas para imponerse a las teorías predominantes, uno podría pensar que tendrían algo que ofrecer para reemplazar al modelo del VIH como la causa del SIDA. Sin embargo, las alternativas que ofrecen son mucho más especulativas que las teorías principales que critican por carecer de pruebas. Además, su argumentación equivale a poco más que otra falacia lógica, la falsa dicotomía: si la teoría actual es incorrecta, mi teoría alternativa es correcta por defecto.

Curiosamente, dos hipótesis que explicarían la causalidad del SIDA dependen de donde vive el paciente. En África, los negadores del VIH atribuyen el SIDA a una combinación de desnutrición y de sanidad deficiente, es decir, creen que el SIDA es simplemente un re-etiquetado de las enfermedades de la edad. En Estados Unidos y otros países ricos, afirman que el SIDA es causado por el consumo de drogas y la promiscuidad. Duesberg ha sido durante mucho tiempo un defensor de la idea de que el uso de “poppers” (un tipo de droga), o de nitrato de amilo, es una causa del SIDA en la comunidad gay [31].

Con la identificación de SIDA en personas que nunca han ingerido “poppers”, esta hipótesis se ha ampliado por quienes niegan el VIH para implicar a un número creciente de drogas recreativas (cocaína, crack, heroína, metanfetaminas), así como medicamentos con receta como los antibióticos y los esteroides, en la etiología del SIDA. Los negadores del VIH critican la idea de que la inmunosupresión causada por la infección por VIH podría dar lugar a todas las infecciones que caracterizan el SIDA, y sin embargo, apoyan la idea de que “poppers” u otros fármacos, incluyendo muchos que no han demostrado causar graves deficiencias del sistema inmunitario, podrían causar el SIDA. En la pasada década, las drogas más utilizadas para tratar el VIH/SIDA han sido objeto de críticas por quienes niegan el VIH, quienes han sugerido que los medicamentos por sí mismos son una causa del SIDA (http://www.aliveandwell.org/).

Conclusiones.

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Debido a que las afirmaciones negacionistas se realizan en libros y en Internet, en lugar de en la literatura científica, muchos científicos no están al tanto de la existencia de grupos organizados negacionistas, o creen con seguridad que pueden ignorarlos como una alternativa desacreditada. Y de hecho, la mayoría de los argumentos ofrecidos por los negacionistas del VIH fueron respondidos hace mucho tiempo por los científicos. Sin embargo, la mayor parte del público general no tiene suficiente formación científica para criticar las afirmaciones presentadas por estos grupos, y no solo las aceptan sino que contribuyen a su propagación. Una reciente editorial de Nature Medicine [32] subraya la necesidad de contrarrestar la propagación del SIDA por culpa de de la desinformación expuesta por los negacionistas.

Mientras las descripciones de los negadores del VIH se refieren a campañas relativamente organizadas, hay otras versiones menos orquestadas de este negacionismo. Un estudio reciente, por ejemplo, demostró que un gran porcentaje de afroamericanos desconfían de las teorías del SIDA debido a una desconfianza general hacia las autoridades gubernamentales [33]. Los argumentos esgrimidos por los grupos de negacionistas pueden haber jugado un papel en la formación de su opinión. De hecho, el efecto de los grupos negacionistas en la percepción pública de la infección por el VIH es un ámbito propicio para la investigación cuidadosa, ya que esta negación puede tener consecuencias letales. En el mencionado estudio, las creencias más fuertes en conspiraciones se asociaron significativamente con actitudes más negativas hacia el uso del condón, independiente de características sociodemográficas y variables asociadas, de antecedentes de transmisión sexual, de percepción de riesgo y de los factores psicológicos [33].

¿Cuánto de esta negación persistente es culpa de los científicos y de los medios de comunicación cuando originalmente proclamaron que el SIDA es una “sentencia de muerte”? A pesar de que esta idea puede dejar de figurar en la literatura científica, sigue siendo una percepción pública de la enfermedad. Es difícil encontrar el equilibrio adecuado entre informar acerca de la severidad de la enfermedad y el optimismo sobre el tratamiento y otros avances relacionados con la comprensión de la patogénesis del VIH (incluida la investigación sobre personas que pueden ser algo resistentes al virus). Simplificar en exceso la ciencia del SIDA al público general se presta a la explotación por quienes niegan el VIH, quienes siguen estando “vivos y bien” años después de su diagnóstico. Sin embargo, estas preocupaciones deben equilibrarse con el deseo de transmitir la gravedad real de la situación y motivar a los seropositivos a buscar tratamiento, lo cual es un equilibrio difícil.

Este equilibrio, de hecho, merece mayor atención por parte de los científicos médicos en la era de Internet así como el incremento de la comprensión pública de la ciencia. El éxito de la educación en salud pública requiere de la presentación de un mensaje claro y sencillo, acompañado de un sólido consenso de la comunidad médica. Sin embargo, la realidad es a menudo bastante diferente. Cada campo de la medicina tiene sus legítimas controversias y complejidades, y el avance de la ciencia es a menudo desordenado. Los grupos negacionistas explotan esta brecha entre la educación pública y la realidad científica.

Además, la lucha contra la desinformación de quienes niegan el VIH necesita ser conducida en el contexto social más amplio de la lucha contra la anticiencia y la pseudociencia. Las estrategia de los negacionistas del VIH, como muchos otros movimientos negacionistas, trata de socavar la filosofía de la ciencia misma, para distorsionar la comprensión pública del proceso científico y sembrar la desconfianza en las instituciones científicas. Modalidades médicas alternativas y acientíficas han hecho importantes incursiones en las instituciones sanitarias a través de medios políticos, a pesar de una continua falta de legitimidad científica: las vacunas se caracterizan como peligrosos en vez de salvadoras de vidas, la psiquiatría es motivo de burla de celebridades y otros personajes de la esfera pública. Mientras tanto, muchos líderes de la ciencia y los negocios están preocupados por las pérdidas de los Estados Unidos como potencia científica.

Sigue habiendo un grave problema de analfabetismo científico en general en este y otros países, lo cual crea un terreno fértil para aquellos que deseen difundir información “científica” errónea [34]. La comunidad científica en conjunto debe defender y promover el papel de la ciencia en la sociedad, y combatir el creciente problema del analfabetismo científico. Todos debemos esforzarnos por hacer nuestra parte para conseguir que la ciencia sea accesible para el público en general, y para explicar el proceso mediante el cual la evidencia científica es recogida, analizada y finalmente aceptada, e instituciones académicas deben ofrecer mayores incentivos a sus investigadores para que inviertan tiempo y esfuerzo en hacerlo. Una comprensión sólida del método científico no eliminará a los negadores de la ciencia, pero podrá actuar como un amortiguador frente a la propagación de diversas creencias como las negacionistas.

2 comentarios:

Henmex dijo...

Impresionante no se como hay gente que niega lo evidente y lo comprobable

Christian dijo...

Por evidente y comprobable me imagino que os referís a la no existencia del famoso virus denominado VIH.

Aquí, en este blog, se defiende a la ligera que existe este virus letal, pero no muestran ni una mísera prueba en nigún sitio, y sin embargo se piden pruebas a los disidentes, cuando éstos no tienen porqué demostrar nada, y aún así lo hacen.

A ver, dónde están las 4 fotos de ese virus tan mortal?, dónde las condiciones en las que pudieron aislarlo y así otros colegas de profesión puedan hacer lo mismo?

Demasiadas cosas cogidas con pinzas ante un tema tan importante y que está matando a tanta gente. Pero estando el ser humano, y sobre todo el dinero de por medio, no se ni de que me sorprendo...

Un consejo doy a quien lea ésto, intenta ver la verdad con tus propios ojos, en un lado hay pruebas y en el otro no, la industria farmacéutica es un monstruo que por ganar más y más hará lo que sea siempre con el beneplácito de los gobiernos que sacan tajada, así que hay que luchar, y no hay mejor forma que no creer en lo que nos dicen. Si estais enfermos no tomeis los medicamentos como el AZT, son altamente tóxicos. Símplemente no os drogueis, comed bien, hacer ejercicio y vereis como todo irá a mejor.